Essas foram as palavras do Papa Francisco, nas saudações ao final do Angelus, do último domingo, dirigindo-se àqueles que sofrem de doenças raras. Francisco lembrou que 28 de fevereiro é o Dia Mundial das Doenças Raras: “Uma saudação especial para aqueles que vieram por ocasião do Dia das Doenças Raras: encorajo as várias Associações de pacientes e familiares, assim como os pesquisadores que trabalham neste campo.” A data tem por objetivo aumentar a conscientização e gerar mudanças para atender às necessidades de mais de 300 milhões de pessoas afetadas por doenças raras em todo o mundo.

Na União Europeia, uma doença é definida como “rara” quando tem uma incidência de até 5 casos a cada 10.000 pessoas. Na Itália há cerca de 2 milhões de pessoas afetadas por doenças raras, 70% delas em idade pediátrica. Por ocasião deste dia, o Hospital Infantil Bambino Gesù, Orphanet e o Observatório de Doenças Raras assinaram um acordo para promover conjuntamente informações e serviços para famílias e associações. O Hospital Bambino Gesù administra a maior carga de casos italianos de doenças raras pediátricas. Cerca de 25.000 pacientes são acompanhados pelo Hospital do Papa. Orphanet é o maior banco internacional de dados para doenças raras. Osservatorio Malattie Rare é o primeiro jornal e agência de notícias completamente dedicado às doenças raras e aos cânceres raros.

Fonte: Vatican News